Médicos asisten a centenares de pacientes en el ambulatorio de la zona
Caminar por las calles del sector San Luis estremece, pues el dolor y el cansancio de quienes padecen este mal se refleja en cada mirada y cada paso que dan.
San Francisco — Solo el que vive en el sector San Luis, en San Francisco, conoce la realidad de los enfermos del mal de Huntington o también llamado mal de San Vito, no por la implicación científica sino por los años de herencia en cada generación de la mayoría de las familias que allí viven.
Al llegar a la populosa zona se puede detectar a simple vista a los enfermos de Huntington. Su manera de caminar, sus movimientos incontrolables y su poco sentido de la realidad son algunas de las características de estas personas.
Esta enfermedad es hereditaria, produce trastornos motores, cognitivos y psiquiátricos. Se presenta generalmente entre los 30 y 55 años, aunque en algunos casos se ha detectado en personas más jóvenes.
El padecimiento es crónico, neurogenerativo y para pesar de muchos aún no tiene cura. Progresa de forma gradual y lenta y los científicos le dan al paciente un pronóstico de vida entre 15 a 20 años. Se dice que la enfermedad la trajo un español cerca del año 1840.
Al llegar a San Luis, es como si se llegara a otro mundo. Los enfermos caminan por la calle descalzos y muchas veces las familias se agotan de buscarlos y optan por hacerse los desentendidos.
Arelis Soto tiene dos familiares con el mal y contó que a ambos se les desarrolló la enfermedad hace 10 años y desde ese momento la vida de todos cambió. Sin embargo, la experiencia de algunos vecinos y la paciencia han logrado sobrellevar el suplicio.
Otra de las limitantes que padece el núcleo familiar de un enfermo es la extrema pobreza en la que viven, por lo que acuden a la Farmacia de Alto Costo para adquirir los medicamentos que deben tomar para controlar los síntomas. Sin embargo, a veces, deben esperar meses para obtenerlas porque no llegan o están agotadas.
En Europa y Norteamérica la incidencia es de uno por cada 10 mil habitantes, pero en Venezuela la mayor incidencia se reporta en el municipio San Francisco. No existe un registro exacto de los casos en San Luis, pero se han realizado censos que permiten decir que hay unos 2.600 casos, sin contar los otros pacientes dispersados por Maracaibo, La Cañada de Urdaneta, Machiques y Rosario de Perijá.
Opciones para mejorar
El ambulatorio de San Luis siempre está repleto de pacientes, la mayoría llegan solos en busca de aliviar sus dolencias. La infraestructura se inauguró en 1974, pero la realidad es que no tiene la capacidad para atender a tantas personas.
Su directora Lidia Olaves, siempre está presta a ayudar a sus pacientes a mejorar la calidad de vida, pero está consciente que no hay mucho que se pueda hacer más allá de mejorar algunos síntomas. Agregó que a la consulta llegan unos 60 pacientes diarios en busca de ayuda.
Muchos son los estudios realizados por especialistas nacionales e internacionales para determinar y lograr conseguir una cura, pero los avances aún no han dado con esa meta.
Investigadores de la Universidad del Zulia, en su último censo epidemiológico encontraron una prevalencia de 2.540 enfermos por cada 100 mil personas, tres veces más la cifra reportada en los años 70 de 700 por cada 100 mil personas.
Esta cantidad llamó la atención de los expertos, quienes sugieren a las autoridades gubernamentales abordar el problema de manera contundente.
Como dato curioso la mayoría de los afectados son aquellos con mayor pobreza y necesidades económicas, por lo que se hace necesario un centro de atención y de investigación sobre la enfermedad, que cuente con hospitalización y todas las consultas necesarias como neurología, genética, ginecología y obstetricia, pediatría, nutrición y fisioterapia, entre otras.
El origen del mal
La aparición prematura de esa enfermedad se debe a una particularidad en la mutación del gen de la huntingtina, el cual de generación en generación pudiera presentarse más temprano. Es una mutación dinámica y distinta a las acostumbradas en genética, porque existe la repetición de tres letras del código genético (Citosina-Adenina-Guanina).
Explican los especialistas que las personas con menos de 36 repeticiones son sanas y aquellas que tienen de 36 a 40 repeticiones pudieran no tener la enfermedad, pero aquellos con más de 40 repeticiones con seguridad la padecerá. Ejemplo, un padre con 42 repeticiones puede tener hijos con 44, 46 o 60 repeticiones, principalmente cuando este es el transmisor, ya que en muy raras ocasiones lo aporta la madre. A mayor cantidad de repeticiones, la enfermedad aparece más temprano y entre más generaciones pasan comienzan a aparecer casos en niños.
La fundación venezolana de la enfermedad radicada en San Luis parece una muralla llena de misterios
Fundación a puerta cerrada
En 1999, durante el primer gobierno del actual jefe regional, Francisco Arias Cárdenas, se inauguró la Fundación Venezolana de Huntington, pero esta pareciera ser un misterio para quienes viven a sus alrededores o quienes buscan ayuda para sus familiares.
Luis Barboza, residente de la zona, comentó que hace un año llevó a su hermano para que lo recibieran y le prestaran la atención necesaria, pero el personal a cargo le dijo que no había cupo para más pacientes.
Al parecer existe una gran indiferencia por parte de las autoridades de dicha fundación para quienes necesitan el servicio. Según información aportada por los mismos vecinos de San Luis, la edificación mantiene a 45 personas con el mal, pero nunca se ven, ni nadie puede entrar.
Al solicitar información, los trabajadores del lugar se muestran herméticos y prepotentes ante las preguntas o incógnitas referidas por los propios lugareños.
A pesar de los esfuerzos por conocer el trabajo que se realiza puertas adentro de la Fundación fue imposible. Se conoció que a pesar de haber sido una obra del Gobierno regional en el año 2002 está pasó a ser «no gubernamental y privada» sin muchas explicaciones.
Sin embargo, las bases y fundamentos para las cuales fue creada deben ser las mismas y es prestar atención gratuita a la gran cantidad de enfermos que tiene la comunidad, además de otorgar empleo a los familiares de estos.
Las medicinas y atención permanente es necesaria en estas personas
Las esperanzas para avanzar
Para los allegados a la causa una de las formas de contribuir a disminuir la propagación de la enfermedad es lograr mayor información a través de difusión educativa, medidas preventivas y una seria planificación familiar.
Otro de los planteamientos para mejorar la calidad de vida de los afectados es lograr una técnica molecular con la que se podrá ofrecer la posibilidad de conocer el riesgo de enfermedad y de esa manera la persona podrá decidir si tiene hijos o no.
Mientras tanto, los aquejados hombres y mujeres del mal de San Vito siguen allí, danzando un baile interminable y agotador que solo Dios y la ciencia logrará detener algún día.
La Fundación apostada en San Luis parece un misterio y nunca se ve nadie
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