Foto: Referencial
María Soto desarrolló una enfermedad neurodegenerativa, crónica e incurable. Atacó su sistema nervioso. Se puede manifestar en un principio con una serie de movimientos espásticos y con la pérdida de memoria. En aumento el enfermo va perdiendo sus habilidades, hasta llegar al punto de necesitar ayuda. Desde muy joven, a sus 33 años de edad, María lucha con el conocido mal de San Vito. Se calcula que en el mundo una de cada 10 mil personas la padece y la mayor concentración de enfermos se encuentra en el estado Zulia, Venezuela a orillas del Lago de Maracaibo, en un sector de San Francisco, llamado San Luis y es allí donde reside María Soto.
El día que llegó a María la enfermedad de Huntington, ese es el nombre científico del «Mal de San Vito», se encontraba tranquila haciendo los oficios del hogar. Fue entonces cuando sintió malestar y empezó a mover su brazo derecho incontroladamente. Los padres de María murieron por la mismo la enfermedad, sin embargo, nadie creía que a ella la atacaría tan joven. Para María, ese día, que no guardó en su memoria, fue el inicio de una interminable guerra con su cuerpo.
María aprendió a convivir con el San Vito a pesar de mantenerse luchando. Amigos y familiares al darse cuenta de que portaba la enfermedad, entristecían, ya que el mal es agotador. Al mismo tiempo envuelve a las personas para llevarlas a la locura como a un regalo especial.
El único error que cometió María, no es propio, ni su responsabilidad directa, le tocó nacer en una familia portadora del gen causante de la enfermedad.
Lo peor de portar la enfermedad, además de llegar a una muerte prematura es que desde los primeros sintomas, a la persona le toca vivir aislada de los demás. Como muestra, más de 300 personas con San Vito, viven en una barriada popular ubicada en Zulia. Se encuentra enclavada a las orillas del Lago marabino. Desde el barrio puede observarse fácilmente el puente Rafael Urdaneta. La brisa es día y noche. El ruido de las débiles olas del Lago no se apaga nunca. Entre aves, pescadores, petróleo y basura, residen cientos de enfermos. En cada esquina con sólo mover la mirada hay un afectado.
Llegada de la enfermedad
El mal de San Vito, o enfermedad de Huntington, recibió este nombre médico debido a uno de los primeros galenos que describió el mal en el año 1972: York Huntington.
La llegada del mal es irreversible. El barrio San Luis se convirtió en el nido de la enfermedad para reproducirse. La enfermedad se alimentó de la pobreza y la ignorancia.
A la zona llegó la investigadora norteamericana Nancy Wexler, apasionada por descubrir qué causaba la condición. Su madre también murió del mal y se propuso hallar lo que la causaba. Wexler, realizó una investigación del árbol genealógico en San Luis. Se encontró que la enfermedad era portada por un Marinero español que arribó a las costas del Lago de Maracaibo en el siglo XIX (19). El marinero se asentó en el sector. Tuvo varios hijos. Al ser una comunidad cerrada y de pescadores, las condiciones fueron las favorables para que la enfermedad se propagara y encarcelara en la zona.
María es una descendiente del marinero. Como ella hay muchos en la zona y aunque Wexler quiso ayudar, cientos como ella han muerto en vida tras la llegada del mal o ya están enterrados.
Tras las pistas
Nancy Wexler realizó sus investigaciones en Venezuela en la década de los 90. En el año 1993 queda al descubierto el gen culpable, en el hospital de Boston Massachuset de los Estados Unidos. El gen era el it15, también llamado huntingtina, ubicado en el brazo corto del cromosoma cuatro.
En Venezuela, la enfermedad ha cobrado la vida de cientos de personas desde su llegada en el siglo XIX. Según información manejada por el consejo comunal del sector, un 5 por ciento de la población con huntintong, muere anualmente; es decir, entre 400 personas vivas con el mal, alrededor de 20 personas mueren por año. Esto sin contar a los niños y jóvenes que la padecerán en el futuro y se convertirán en una cifra.
Expectativas: Mal hereditario
Otro caso muy particular es la historia de Irene González que se suma al de María. No se puede afirmar que la situación es muy diferente. A Irene le empezó el mal a partir de sus 45 años. Como María, también era ama de casa y su vida transcurría con normalidad. Iba al centro marabino a comprar lo que necesitaba. Atendía a sus 2 hijas. No perdía el tiempo. Disfrutaba su vida. Entre bailes, risas y diversión vivió más de 40 años hasta que el huntington un día decidió tocar su puerta.
Su hija menor, Mayerling González, accedió a hablar. Cuenta que tiene la confianza de que la enfermedad no tocará su vida ni la de sus hijos. Mayerling tiene hijos pequeños, que posiblemente puedan estar propensos a tener el mal. Pero viven el ahora sin pensar en el futuro así como lo hizo Irene durante tanto tiempo.
Tras las investigaciones hechas por Wexler quedaron en evidencias datos escondidos como parásitos. Cuando una persona es hija de alguien portadora del gen, tiene un 50 por ciento de probabilidades de padecer San Vito. Si la persona es hija de dos progenitores portadores del gen, las probabilidades aumentan en 60 o 70 por ciento.
Actualmente la enfermedad puede diagnosticarse; no obstante, la gente prefiere no hacerse un examen. Prefieren vivir ignorantes de la enfermedad. Tal es el caso de María, Irene y sus familias. Viven dándole la espalda al mal. Pero sí llega, ya no hay nada qué hacer. Se transforma en el dilema de saber o no saber.
Estragos del mal
Los estragos inician desde adentro del individuo afectado por el gen. Luego, el resultado del daño se muestra en su comportamiento. Irene y María han perdido el control de su cuerpo y el habla. Se puede entender poco de lo que dicen. El primer daño, es el daño al lenguaje. Irene es fumadora desde su juventud, pero ya no puede sostener nada igual. Sus cigarrillos a veces se rompen por causa de sus movimientos. Si toma agua por sí sola, toma poca porque la mayor parte cae al suelo. Es por eso que necesita ayuda.
Otros, fueron abandonados por sus familiares. Es imposible acercarse y hablar con ellos porque perdieron por completo la razón. El aspecto de los abandonados es denigrante. Se encuentran descalzos y desaliñados. La ropa que usan es vieja; desgastada y rota. Sus cuerpos están llenos de suciedad y es tanta la perdida de la razón que pueden verse acostados en el pavimento en horas del mediodía, cuando el sol está en su punto máximo y las carreteras arden.
Personas que pidieron estar bajo el anonimato aseguran que muchos de los enfermos son callejeros. No se les puede controlar. Como consecuencia se dan golpes, produciéndose partiduras en el rostro y daños severos en el cuerpo.
Actividades cotidianas como bañarse, comer o ir al baño se convierten en un viacrucis desesperante.
Dejados a su suerte
Por muy trágicas que sean las historias de Irene y María, no es descabellado afirmar que les ha ido bien en comparación a otros. Yureima de Soto, cuñada de María, cuenta que los enfermos de Huntington «son una cajita de sorpresas. Hoy pueden estar bien pero mañana pueden amanecer en cama».
En el sector de Santa Lucía hay una fundación llamada «Casa Hogar Corea de Huntington, Amor y Fe». En sus tiempos de gloria la casa hogar daba albergue a los enfermos del mal, donde se les proporcionaba el tratamiento y cuidados que necesitaban. El lugar fue fundado en el año 1999. Pero sin que nadie lo sepa explicar para el año 2002 la casa hogar pasó a las manos de la gobernación del Estado Zulia. En el año 1974 se fundó el Laboratorio de San Luis para atender a los enfermos.
Hace años, las encargadas de la fundación; la doctora e investigadora Wexler y la doctora Margot de Young abandonaron a la fundación, dejando a su suerte a cientos de personas y familias que veían como un consuelo a la Casa Hogar.
La fundación servía como un sistema de apoyo para las personas afectadas por la enfermedad. Según expertos en la medicina como Wexler, en el estado Zulia la incidencia es de un paciente por cada mil habitantes.
En las afueras de la Casa Hogar aún permanece la placa de inauguración que dice: «Inaugurada durante la gestión de Francisco Arias Cárdenas» con fecha del 16 de junio de 1999.
La cuñada de María e integrante del consejo comunal del sector, Yureima de Soto, sostiene que las únicas personas que van de una en mil a ver la fundación es la Licenciada Herlinda Guerrero y la enfermera Erminda.
La Casa Hogar Corea de Huntington tiene cerrada 4 años. En noviembre de 2017 cumple 5 años. No sólo cerraron las puertas del lugar, sino que también se cerraron las posibilidades de alargar el promedio de vida de los enfermos.
Irene y María representan al rostro mutilado de la esperanza. Por lo pronto, es conveniente que las familias sigan su vida y esperen que un día la situación mejore y comience para ellos un nuevo amanecer que dé fin a sus males. Convirtiendo lo incurable en algo irrisorio y transformando a la enfermedad en un mal recuerdo de las cientos de familias afectadas.
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