Foto: Cortesía
Maracaibo — Su hablar es pausado, pero su mirada y sus manos le permiten vivir el mundo en el que debería estar un adolescente de 15 años, el de los videojuegos y las computadoras. Su condición médica lo obliga a estar en una silla de ruedas lo que le impide —por ahora— jugar al fútbol, algo que no pierde las esperanzas de volver a practicar pronto; ese es el drama que día a día enfrenta Fernando Hevia, mejor conocido como Fer.
«Desde los tres años de edad, él ha perdido su fuerza. Actualmente a los 15 años, ya no camina», dice su padre Fernando Hevia desde el otro lado de la línea telefónica.
«Cuando vimos que se comenzaba a caer al caminar nos preocupamos, vimos además que a medida que crecía aparecían otras cosas como la atrofia muscular espinal, debilidad al toser, dificultades respiratorias, su andar con los pies más abiertos», señala Hevia.
Un diagnóstico que dejó muchas dudas
Fue su delgadez extrema lo que llevó a sus padres a España, específicamente a Barcelona al Hospital Sant Joan de Deu, donde el diagnóstico del médico Andrés Nascimento los dejó con más dudas que respuestas: Fer sufría de Miopatia Mitocondrial por un defecto en el gen TK2, algo que evita que las moléculas encargadas de enviar energía a su cuerpo lo hagan de manera óptima.
Y es que en este hospital se está llevando a cabo una investigación en «Enfermedades neurológicas minoritarias de base genética en el ámbito pediátrico», algo que permitió saber que Fer es uno de los siete casos diagnosticados con esta enfermedad degenerativa.
Tratamiento experimental
Existe un promisorio tratamiento en la Universidad de Columbia, Nueva York, con Deoxypyrimidine Monophosphate, el cual puede frenar el avance de la enfermedad, y así evitar su muerte. El médico a cargo es Michio Hirano.
Fer puede acceder a este estudio pero este tratamiento tiene un costo de $5.760 al mes ($69.120 al año) lo cual es muy difícil para pagar. Por ello se ha creado la página Juntosporfer.com para todos aquellos que deseen colaborar y ver en tiempo real la cantidad de dinero que se ha reunido para lograr darle a Fer una oportunidad de vida, y por qué no, de regresar a correr detrás de una pelota de fútbol.
Cuentas para colaborar
Bank of America
8980 5468 9508
Swift: BOFAUS3N
ABA: 026009593
(Solo BofA – Transferencias directas): [email protected]
Bancos en Venezuela:
Todos a nombre de: Fernando Hevia
C.I.: 15.162.249
Banco Mercantil: 01050067247067034655 / Cuenta Ahorros
Banco Venezuela: 01020124180000084123 / Cuenta Corriente
Banco Banesco: 01340449614491025722 / Cuenta Corriente
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