Los padres de las «Siamesas Bendecidas», Ana María Ugarte y Emilio Parra, esperan la colaboración de instituciones y personas de buen corazón
Fotos: Cortesía
El cardiólogo infantil de las niñas, Francisco Borges, en entrevista a QUÉ PASA, explicó que la espera «depende de varios factores difíciles de predecir en el caso de unas siamesas, porque no hay antecedentes»
María Gracia y María de los Ángeles han vivido sus tres años mirándose una a la otra, latido a latido compartiendo su corazón y cada respiración, pero es difícil precisar cuánto tiempo más pueden soportar sus cuerpos unidos.
El cardiólogo infantil de las niñas, Francisco Borges, en entrevista a QUÉ PASA, explicó que la espera «depende de varios factores difíciles de predecir en el caso de unas siamesas, porque no hay antecedentes».
Su corazón es un híbrido de lo que debió ser el de cada una. Tiene dos aurículas y dos ventrículos al igual que el de una persona normal y se diferencia en que de él emergen dos aortas, principal arteria del cuerpo humano, y dos venas pulmonares que dan vida a las hermanitas, detalló Borges.
El cardiólogo, quien se desempeña en el Hospital de Clínicas Caracas, evaluó a las niñas en febrero y aseguró a sus padres que tienen la esperanza de ser separadas mediante una operación en la que el corazón que comparten lo conserve María de los Ángeles, mientras que María Gracia debe ser sometida a un trasplante.
«Ese corazón que ellas comparten, debe ser reparado, no se trata de algo sencillo, es bien complejo porque no es un órgano normal, tiene dos aortas y dos venas pulmonares y además recibe las venas de ambas niñas», indicó el especialista.
Se trata de un corazón de cuatro cavidades por lo que puede ser reparado, como explica Borges, para que una de las dos niñas lo conserve. Por estar del lado de María de los Ángeles, lo más probable es que sea ella quien mantenga el órgano.
Tiempo en contra
Aunque no se esperaba que las niñas pudieran crecer teniendo un solo corazón, María Gracia y María de los Ángeles han logrado sobrevivir tres años, mientras su familia supera los obstáculos que representan su condición y hasta ahora no han requerido ningún tratamiento médico especial.
Pero los riesgos que corren las niñas dependen de «la velocidad de la aparición del daño arterial pulmonar o engrosamiento de la musculatura lisa arterial pulmonar por el hiperflujo en la siamesa no protegida», indicó Borges.
El cardiólogo detalló que una de las niñas tiene flujo pulmonar aumentado, lo que la convierte en más vulnerable, mientras que su hermanita tiene el flujo pulmonar disminuido; esto ha creado una especie de compensación entre ellas, pero al ser separadas se rompe el equilibrio y necesitará ser atendida esta disfunción.
La separación
Los bebés siameses son consecuencia de la separación incompleta de dos gametos procedentes de un solo óvulo durante las dos primeras semanas de la fase embrionaria, aunque no se sabe con exactitud por qué tiene lugar este fenómeno y algunos pueden ser separados al nacer a pesar de compartir órganos vitales.
Tras evaluar los resultados de una placa toráxica y una angiotomografía cardíaca, entre otros estudios, fue posible determinar con exactitud que las niñas comparten el corazón y de qué manera este funciona para ellas.
María Gracia y María de los Ángeles tienen cada una su sistema circulatorio y se espera, de acuerdo con el doctor Borges que no requieran de cirugías previas al momento de ser separadas, aunque sí es necesario que sean sometidas a un cateterismo.
El cardiólogo destaca que las niñas necesitan la donación de un corazón procedente de un niño, para que el tamaño sea adecuado y contempla la idea de que temporalmente tengan un corazón artificial para separarlas y luego conseguir un donante.
Borges indica que se trata de un procedimiento riesgoso, sin embargo, no se puede proyectar cuál es la probabilidad de éxito puesto que no existen suficientes casos.
«En cardiopatías complejas estos procedimientos tienen 10% de riesgo; el caso de ellas no es algo a lo que estén acostumbrados los cirujanos por lo tanto no hay curva de aprendizaje».
Los estudios practicados a las niñas fueron enviados a Houston al Texas Children’s Hospital donde la junta médica está evaluando el caso y los padres aún esperan por respuesta.
¿Cómo colaborar?
Cuenta de ahorro 0116-0104-91-0207917256, a nombre de Emilio Parra. Cédula de Identidad: 16.884.188
Teléfonos: Ana María Ugarte 0414 6882984 / Emilio Parra 0426 5678235
Instagram: @lasprincesasbendecidas
Twitter: @augartedeparra
Tipos de gemelos unidos
• Craneópagos: Estos gemelos se encuentran unidos por la parte trasera de la cabeza.
• Raquípagos: El mismo es un tipo de unión sumamente extraña, y ocurre cuando los gemelos se encuentran unidos por la espina dorsal.
• Parápagos: La misma ocurre cuando se encuentran unidos por uno de los laterales de la pelvis, o por el estómago.
• Pigópagos: Esta es otra clase de unión sumamente extraña, y ocurre cuando se encuentran unidos por la pelvis.
• Cefalópagos: Es cuando se encuentran unidos por la cabeza y el pecho, y desafortunadamente, en muy raras ocasiones logran sobrevivir.
• Isquiópagos: Esta unión ocurre cuando se encuentran unidos por la parte frontal de la pelvis. Los mismos comparten los genitales, los riñones, una vejiga, y sus intestinos.
• Onfalópagos: Esta clase de unión se da cuando los gemelos se encuentran unidos por el abdomen.
• Toracópagos: Este es el tipo de unión más común, y ocurre cuando se encuentran unidos por el pecho. Por lo general, comparten un mismo corazón.
• Parásitos: Los gemelos parásitos poseen extremidades o cabezas adicionales. Este tipo de unión ocurre cuando uno de los gemelos muere dentro del útero, y el mismo es absorbido por el otro gemelo.
.JPG "«Siamesas Bendecidas» deben ser separadas cuanto antes 3")
Los médicos esperan que el corazón que comparten las niñas lo conserve María de los Ángeles, mientras que María Gracia debe ser sometida a un trasplante
El caso de Knatalye Hope y Adeline Faith
El pasado 14 de abril cumplieron su primer año las gemelas Knatalye Hope y Adeline Faith Mata, quienes habían nacido siamesas y tras una cirugía que duró 26 horas pudieron ser exitosamente separadas.
Las niñas, cuyos segundos nombres significan Esperanza y Fe, compartían la pared torácica, los pulmones, una parte del revestimiento del corazón, el diafragma, el hígado, el colon, los intestinos y el área pélvica. La cirugía fue planificada por el Texas Childrens Hospital desde antes de su nacimiento.
Un equipo de 26 profesionales se encargó de la compleja operación a la que fueron sometidas las hermanitas a los 10 meses de nacidas. Participaron 12 cirujanos, seis anestesiólogos y ocho enfermeras quirúrgicas.
El cirujano jefe fue el doctor Darell Cass con quien los padres de María Gracia y María de los Ángeles se comunicaron para solicitar la separación de sus niñas siamesas.
El caso de las hermanitas Mata es el más complejo que se ha atendido con éxito, por la cantidad de órganos comprometidos. El doctor Cass contó a la prensa que se prepararon durante meses para la cirugía y hasta llegaron a construir órganos en 3D para hacer simulaciones.
Desde su nacimiento, Knatelye y Adeline fueron atendidas por especialistas en el Hospital Infantil de Texas y meses antes de ser separadas les colocaron expansores de tejido dentro de su pecho y abdomen en una operación que duró cinco horas para ayudar a estirar la piel de las bebés en preparación para su cirugía.
Comente