Las pequeñas María Gracia y María de los Ángeles están rodeadas de amor
Fotos: Cortesía
Con un diagnóstico específico y la esperanza de que una operación, altamente compleja, permita que las niñas crezcan de manera independiente, el doctor Borjas recomendó a los padres de las siamesas zulianas que llevaran toda la información al Texas Children’s Hospital en Houston donde tienen experiencia en separación de siameses y trasplante de corazón.
Maracaibo — Firme en la convicción de que sus hijas siamesas María de los Ángeles y María Gracia, serán separadas por Dios, Ana María Ugarte es un vivo ejemplo de fe, de quien cree en lo que no se ve, por una revelación que llegó a su vida hace tres años.
«Cuando las bebés tenían tres meses de edad, una madrugada yo estaba orando, leyendo la palabra, pidiendo dirección y al terminar de orar me acuesto y siento una presencia sobre mi cuerpo, pensé que era mi esposo y al intentar levantar el rostro no puedo, estoy segura de que era el Espíritu Santo», relata la madre de las pequeñas.
Cuenta que esa noche Dios le «susurró» muchas cosas y la frase que quedó grabada en su mente fue «yo las voy a separar y transformaré a tu familia de corazón» (…) «Fue algo tremendo, quiso darme fortaleza y decirlo a mi oído», recuerda Ugarte.
Ya han pasado tres años, pero su fe no ha mermado. La pediatra que vio a sus hijas por primera vez le dijo que no podían ser separadas pues comparten el corazón y no hay altas probabilidades de que las dos superen la intervención quirúrgica. «Le dije, eso es lo que usted ve, es lo que estudió, yo no la voy a juzgar, pero para Dios nada es imposible. No hay peros», recuerda la madre de las pequeñas unidas en la región toraco-abdomen-superior.
Una esperanza
María Gracia y María de los Ángeles comparten el corazón y el hígado. El pediatra cardiólogo Federico Borjas ofreció su diagnóstico el pasado 26 de febrero. Tras evaluar los resultados de una placa toráxica y una angiotomografía cardíaca, entre otros estudios, informó a los padres que las niñas tienen la esperanza de ser separadas porque cada una tiene su sistema circulatorio.
En términos sencillos, la solución para las «siamesas bendecidas» es separarlas dejando el corazón a María de los Ángeles, pues está de su lado, y realizar un trasplante a María Gracia. En el caso del hígado, les explicaron que es lo suficientemente grande para dejarle un pedazo a cada una, pues éste órgano tiene la propiedad de regenerarse.
Ugarte destacó que el corazón que comparten las niñas tiene ya una malformación pero el doctor les asegura que se encuentra sano y puede ser reestructurado.
Con un diagnóstico específico y la esperanza de que una operación, altamente compleja, permita que las niñas crezcan de manera independiente, el doctor Borjas recomendó a los padres de las siamesas zulianas que llevaran toda la información al Texas Children’s Hospital en Houston donde tienen experiencia en separación de siameses y trasplante de corazón.
Ugarte indicó que están a la espera de que la junta médica de ese centro clínico, presidida por el doctor Darrel Cass, acepte el caso. «Lo contactamos, fue muy receptivo, nos asignaron a una persona de servicio social que habla español y es quien nos contacta con su secretaria», comentó.
Un milagro
Los padres de las niñas supo que sus hijas serían siamesas al cuarto mes de embarazo, hasta ese momento creyó que tendría un solo bebe. Cuenta que fue un momento impactante para ella y su esposo, primero saber que serían gemelos los llenó de alegría, pero al saber cuál sería la condición de los bebés, enfrentaron su mayor prueba de fe.
«Me dijeron que podía sacármelas, nunca quise hacerlo, la doctora me dijo que las niñas estaban vivas y que habían casos en que habían sido separados, eran las palabras que quería escuchar en ese momento», recuerda Ugarte.
Desde ese momento, comenzaron a explicarle que las niñas no podían ser separadas: «Se nos han cerrado muchas puertas. En el Jackson Memorial recibieron los documentos y luego nos pidieron hablar con los médicos de acá y dijeron que si no había probabilidades de que ambas vivieran por ética del hospital no lo hacen».
Hace algunos años, Elías Jaua, para ese entonces vicepresidente de la República, los contactó y recibió toda la información del caso; sin embargo, la cardióloga que veía a las niñas le explicó que no podían ser operadas. «Ellos se basaron en lo que ella les dijo y no recibimos respuesta», indicó Ugarte.
Actualmente los médicos se sorprenden, porque un solo corazón ha mantenido con vida a las dos niñas sin que ellas se vean débiles o aletargadas.
«Me dijeron que iban a verse cansadas, pero esos diagnósticos no se han dado, mis hijas son las niñas más tremendas, extrovertidas, tienen un fuerte carácter», asegura Ugarte, quien además informa que las niñas no siguen ningún tratamiento médico. «El médico dice que son muy afortunadas y se compensan la una a la otra, nunca han tenido complicaciones más allá de una gripe, no se enferman».
¿Cómo colaborar?
Para colaborar puede hacerlo a través de:
Cuenta de Ahorro 0116-0104-91-0207917256, a nombre de Emilio Parra. Cédula de Identidad 16.884.188.
Teléfonos: Ana María Ugarte 0414 6882984/Emilio Parra 0426 5678235.
Instagram: @lasprincesasbendecidas
Twitter: @augartedeparra
Patrocinantes altruistas
La familia Parra Ugarte agrade el patrocinio de más de 30 empresas que han hecho posible el evento de hoy: Spa Party Móvil, Distribuidora y comercializadora David, Sport Fitness Gym, Yinibart, Jean Arenas, Cardio en forma, Lagofitness, César Hernández, Fuerzas Armadas, Helados Alfa, Tío Koala El Zar del Fitness, Tecnomed Fajas, Butaca en Primera Fila con Leandro Palmar Suite 89.1, La Mitad del Medio ok101.1 FM Aventúrate con Samantha , Metropolis FM, Impacto Juvenil en Galáctica 94.5 FM, Plastiarte, Gif Desayunos, Digital_58, Alianza instructores de Maracaibo, Naturaleza Textil , Energía en Movimiento y Zumba con Maye, Bisutería Mis Girasoles, Cellytis y Distribuidora y comercializadora CORRIH.
«A todas gracias al igual que a las que aún se siguen sumando, a todos infinitas gracias ya que de alguna u otra forma han sido de gran apoyo para nosotros que Dios se lo multiplique en infinitas bendiciones», comentó Ugarte, madre de las niñas.
«Mis hijas son hermosas»
María Gracia y María de los Ángeles son todo menos débiles, asegura su madre, quien las describe como extrovertidas y tremendas.
Caminan con la ayuda de una andadera especial que les donó la fundación Bandesir. «No quieren caminar, las paro y dicen no, andadera, seguro se sienten más cómodas», cuenta.
Las pequeñas hablan, aunque poco, pero entre ellas tienen su propio lenguaje. «Se caracterizan por ser coordinadas al hablar – explica- dicen todo a la vez, me llaman al mismo tiempo, dicen lo que quieren juntas, ni los doctores han dado explicaciones».
Están unidas de frente, por lo que llevarlas al baño sería sumamente complicado, su madre aún les coloca pañal.
«Dios me ha dado una gran fortaleza», asegura la madre mientras cuenta cómo es un día para las pequeñas.
«Son normales, aunque no se han desarrollado al igual que cualquier niño de tres años, hay cosas que deberían hacer pero no pueden», indica Ugarte. Las siamesas aún no pueden masticar, la posición en que están unidas les hace incómodo tragar sólido por lo que su dieta es líquida.
María Gracia es la dominante, sentencia Ugarte. «Si ella quiere dormir, se duerme, pero si no quiere no permite que María de los Ángeles cierre los ojos», cuenta.
La familia las ha acogido con amor, «es que mis hijas son hermosas» afirma Ugarte, segura de que pronto verá el milagro que Dios le ha prometido.
Megaboot camp
El día de hoy, a partir de las 7:00 de la noche, se estará realizando un evento denominado #unidosporlaseparacion. Se trata de un megaboot camp, actividad deportiva que tendrá lugar en el Liceo Los Robles.
Ugarte indicó que están buscando los recursos necesarios para viajar cuanto antes a Estados Unidos y que las niñas sean evaluadas.
«Se necesitan los médicos que estén interesados en estudiarlas y en ver más allá para ser un instrumento de Dios, aquí nos han dicho que no pueden ser separadas, pero no nos pueden negar la posibilidad de buscar otras opciones médicas. Necesitamos ayuda económica todo esto es muy costoso», asegura Ugarte.
El doctor Borjas les asegura que están en el tiempo perfecto para la separación pues a medida que las niñas crezcan sus cuerpos van a exigir más energía y el corazón podría no ser suficiente.
Es por ello que solicitan la mayor colaboración posible de entes públicos para gestionar los recursos y divisas agilizando así el viaje para que las niñas sean evaluadas e intervenidas cuanto antes.
La familia Parra Ugarte se mantiene esperanzada en la ayuda prestada por los entes y personal médico que las ha atendido
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